Atualizando

Inchaço em 27-09-09

Muito tempo sem postar nada aqui no blog. Não por falta de crises, tenho tido praticamente uma crise grande a cada mês. Intercalado a isso, tenho ido a alguns médicos a pedido do Alergologista. Fui no Endócrino, passou um monte de exames que deram todos negativos. Menos mal, segundo ele, pois seria algo realmente pesado se desse algum problema com ele. A minha próxima peregrinação será com o Reumatologista. Ontem, tive um grande inchaço. Tomei os remédios (corticoide) e até agora está desinchando. O mais estranho é que agora a garganta está dando sinais que quer inchar. Mas como tenho um ciclo de uso do corticóide (5 dias) imagino que não vá piorar.

Inchaços de domingo - 11/10/09

Dois anos de Inchaço!

Depois de um tempinho de ausência do blog, inicio o post Ano II. Tive a última ida ao Alergologista no mês passado, no mesmo dia do post anterior, levando inclusive meu últimos exames que deram tudo nos conformes, principalmente o do fígado. Aliás desde o último post não tenho tido crises. Acho eu devido ao corticóide que tomei para contê-la. Com a comida chutei o balde neste período e comi muito chocolate e amendoim. Coisas que achava que poderiam estar relacionadas. Aliás ontem detonei uma caixa de bombons e até agora sem consequências.
Enfim. Dois anos com esta doença misteriosa. A junta médica de alergologistas resolveram revisar o meu diagnostico, ou a falta de. Inclusive vou me consultar com outras especialidades, sendo a primeira a Endocrinologia, encaminhado pelos médicos de forma a tentar outra abordagem no diagnóstico do meu problema. Um dos médicos inclusive não acredita no diagnóstico do Angioedema Hereditário. Eu não tenho caso na família. A minha medicação é superdosada em relação ao quadro clássico e continuo tendo crises; além de principalmente: os meus exames de dosagem inibidor C1 esterase tanto qualitativamente quanto quantitativamente deram normais. Só consegui consulta no Endo para o mês que vem. Vamos ver se conseguimos alguma resposta.

Atualizando

Depois de muito tempo sem postar, volto com novidades. Ontem fui no Alergologista, para pedir os exames rotineiros para acompanhar a atividade do fígado, hemograma e colesterol, como de praxe. E aparentemente vão tentar me inscrever num programa de teste do Icatibant aqui no brasil, patrocinado por uma instituição espanhola. Tomara que aconteça.
Quanto as crises, um mês atrás tive outro inchaço nas amígdalas. Tomei o corticoide por 5 dias e fiquei desde então sem crises. Até este final de semana, quando no domingo inchou minhas mãos e hoje acordei com o lábio inchado:

Atualizando

As duas semanas anteriores passei por uma fria: Parece que tinha acabado o estoque do Ladogal em todas as farmácias do Rio e de São Paulo. Todos os meus fornecedores tinha rosca do remédio. Conclusão: Acabei ficando sem tomar 2 dias o dito cujo. Foi quando depois de muito procurar, achei a versão de 200mg; algo que aconteceu num sábado. O engraçado é que nesses dias sem o remédio, não tive reação nenhuma. Mas na segunda, já tomando o remédio regularmente, meu lábio inchou pra valer:

 

Fui na policlínica, pra ter uma orientação sobre a tal falta do remédio. O pior é que as crises estavam até então controladas. Muito leves e superficiais, mas por causa não sei de quê, (será que foram os chopps que tomei na sexta?) voltaram mais fortes. Após este caso, só uma semana depois que fui ter outra crise. Na quarta à noite cheguei em casa com a boca inchando, além da sola do pé. Acordei com o lábio ainda maior mas recindiu ao longo do dia, assim como o pé. Hoje, sexta-feira, está tudo normal. Até agora...

Atualizando

Não morri. Não parei de ter crises. Just Staying Alive, Staying Alive...
Sério agora! Tive poucas crises ao longo da semana. Inclusive deu uma inchadinha no lábio na terça feira passada. Assim como no Domingo, que inchou mãos e punho, mas mesmo assim saí pra andar de bicicleta. Vou dar uma retornada esse mês à policlínica e tentar entrar em contato com o Dr. Sidney, pra saber das novidades. No mais continuamos com a medicação e afastados dos chocolates, sorvetes de creme e baunilha. Apesar que tenho tomado o sorvete de coco e reagido bem...

Atualizando

Desde a última crise, não tenho tido mais estresses diários como o último. Os dignos de nota foram:
Acordei com a boca inchada, ainda durante o período de uso de corticóide (na quinta feira da mesma semana em que tive a crise na garganta). Tomei o corticóide e melhorou. O único suspeito seria então a pasta de amendoin que estava comendo no café da manhã e lanches da noite desde quase uma semana atrás. Aproveitei que tinha acabado o pote na sexta-feira para nunca mais comer. Não é que tem dado certo? Nenhuma crise maior. A não ser é claro a da última sexta-feira, semana passada. À noite do dia anterior, sem querer, comi um Harumaki com aquele molhinho escuro que depois fui saber que é feito com chocolate. Na manhã seguinte acordei com o lábio inferior direito querendo inchar. Chegou a fazer até uma bolinha. Desta vez não tomei o corticóide. Fui fazer spinning e quando voltei já tinha desinchado. Outro fato aconteceu hoje pela manhã. Tudo porque ontem, esqueci de tomar os remédios da Tarde, deixando pra tomar somente à noite. Acordei como se tivesse com mal estar na barriga, como se tivesse com uma leve azia. Mas ao acordar e tomar os remédios da manhã, voltou tudo ao normal.

Atualizando

Mais a título de curiosidade. Não sei se ontem e sábado tive um episódio de inchaço. Minha mão direita tinha começado a formigar no sábado à tarde, ficou vermelha, mas não tomou maiores proporções. Ficou sensível até o domingo. Não lembro de ter comido chocolate nem nada, a diferença era que tava dando faxina em casa. Talvez por causa do atrito com a vassoura? Sei lá, só sei que completamos uma semana sem crise após a última, quando o corticóide funcionou. 

Hoje pela manhã fui fazer mais um exame, de alergia no sangue. O resultado sai na quarta, véspera de Natal. Ainda falta fazer a Ultra do Abdome, pra dar uma checada no fígado, ver se tá tudo bem depois de um ano tomando tanto remédio pesado.

Consultas...

Ainda relatando o dia de ontem, fui à mais uma consulta no alergologista. Conversamos sobre o laboratório que faz o tal exame qualitativo do inibidor C1 Esterase : Laboratório Fleury 

Entrei no site deles, e consegui fazer até um orçamento. Todos os exames deram quase R$ 700. Consultei o Dr. Sidney e ele então me recomendou fazer apenas o exame qualitativo. Que era uns R$ 200. Vou tirar sexta feira que vem pra colher o exame.

Quanto à questão do subsídio dos remédios, ele ficou de consultar a médica pra saber que protocolo tomar para ter acesso a ele.

Ano I - Dia 64

Ontem ao chegar em casa fiquei com o lado interno da bochecha esquerda inchada. Achei que fosse piorar durante a madrugada, mas ao acordar hoje, ela estava levemente inchada mas não estava parecendo que iria piorar. Ao chegar no trabalho notei que a palma da mão estava inchando, enquanto que a bochecha parece que vai desinchar. Só como anotação, percebi que estava a mais 2 comprimidos de ipsilon na caixa. Normalmente começo o blister pela manhã. Provavelmente devo ter esquecido de tomar ou ontem ou na quarta-feira, pois fui no cinema e voltei tarde da noite. O Dr. Sidney ligou pra mim hoje. Com boas notícias. Disse que esteve em um congresso recentemente e que ao discutir o meu caso com outra colega, esta indicou um laboratório onde poderei fazer o exame qualitativo do inibidor C1 Esterase. Combinamos de voltar na segunda feira lá policlinica para botar os assuntos em dia.

Atualizando

Fazem duas semanas desde a última big crise. Ontem tive a impressão que o polegar direito tinha inchado. Tava vermelho e coçando um pouquinho, mas não parecia que tinha aumentado de tamanho. Em relação aos lábios, anda sinto que o inchaço está incubado, mas ter aumentado ainda não. Só sinto um "rasgo" na superfície do lábio inferior, como se fosse uma afta.

Ano 1

Seguindo o acompanhamento da crise da semana passada, que aliás faz uma semana, na segunda feira fui à Policlínica, no alergologista. Seguindo as orientações dadas, irei manter 3-2-3 no ladogal e 2-2-2 no ipsilon até segunda ordem. Fiquei sabendo também sobre notícias do icatibant, futuro remédio para as crises de Angioedema, na qual foi oficialmente lançado na Europa, devendo iniciar a venda ainda neste semestre, além de que o mesmo ainda está em processo de aprovação pelo FDA americano. O Dr. Sidney inclusive ficou animado a entrar em contato com o laboratório pra saber mais informações referentes a valores, validade e como fazer a importação do remédio quando este estiver disponível. 

Voltando aos sintomas, ontem fiquei um pouco preocupado pois acordei com uma certa prisão de ventre. Não lembro de ter comido nada que pudesse causar isso. Muito pelo contrário, estou comendo bem melhor por causa da dieta para abaixar o colesterol. Mas hoje pela manhã acordei relativamente normal em quanto a isso. No mais só uma leve impressão de inchaço no lábio inferior direito. Ele está normal, mas ainda lembra que pode ainda inchar.

Ano 1

Hoje faço um ano em que comecei a contar as crises que tive. Apesar de já ter passado em alguns meses do início do problema, quando achei a ajuda médica e ter as orientações certas sobre o que se passava comigo é que resolvi escrever este blog. Até então achava-se que era alergia alimentar até a constatação que o tratamento que estava fazendo não estava dando resultado. Só fomos ter uma suspeita (até hoje ainda é suspeita, devido ao meu caso impar) quando comecei a tomar a medicação indicada para Angioedema Hereditário. Isso depois de vários exames clinicos e laboratoriais que indicavam o contrário.
Resumo deste ano: Não consegui conter as crises. Pelo contrário, a cada semana de surtos prolongados foi acompanhado de aumento da quantidade de remédios tomados (Ladogal e Ipsilon) na tentativa de controlá-los. Hoje em dia tomo 6 cps diários de cada medicação e mesmo assim continuo tendo episódio de inchaços, que vão desde o pulso levemente inchado a lábios grotescamente inchados. Tive 3 casos de edema de glote. Assutadores, principalmente o que tive que tomar adrenalina direto na corrente sanguínea. Tirando esse que é o maior fator de preocupação em relação ao meu problema, o resto dá até pra ir levando, descontando é claro o mico de sair na rua com o lábio maior do que balão de aniversário. Aliás uma outra preocupação é o gasto cada vez maior com os remédios, que não são baratos nem fáceis de se achar. Tenho trazido de São Paulo, a diferença de preço é um pouco menor, mas compensa no total dos gastos. Isso pq não preciso pagar frete para o Rio, já que meu pai está residindo atualmente lá e sempre que vem pra cá, traz uma encomenda minha.
O trato com os médicos vem sendo ótimo e animador. Dr. Sidney, Alergologista da Policlínica do Rio de Janeiro, acompanhado pelo alergologista chefe Dr. Rios; sempre estão me estimulando e tentando passar otimismo em relação ao tratamento, principalmente quando ocorrem as crises. Aliás só tenho à agradecer ao Dr. Sidney. Ele que fica na linha de frente quando tenho as crises e, ou dúvidas em relação ao tratamento, além de ser acordado, às vezes, no meio da madrugada quando o bicho tá pegando na minha garganta.

Atualizando

Passado dois dias da crise de ontem, retomei minhas atividades normais. Acabei indo até numa aula de spinning, pra checar se o coração tava em ordem depois das aplicações de adrenalina. :-)

Mas hoje pela manhã, ainda sinto aquele comichão de que algo está para inchar, no lado direito da lingua e da bochecha, além de lábios. Neste sábado irei para Cabof, fico até com medo de ter alguma crise durante a minha estada, e por isso penso seriamente em voltar no mesmo dia.

Desinchando...

Hoje acordei com o pé desinchado. A crise de praticamente uma semana passou. Ontem fui ao Ortopedista pra ver o joelho. Tudo bem, sem maiores problemas, mas me recomendou fisioterapia e passou um anti-inflamatório pras dores que venho sentindo. Consultei o meu alergologista que vetou o remédio passadou, sugerindo outros. Tentei entrar em contato com o ortopedista, mas o cara só atende segunda, quarta e quinta pela manhã. Vou ter que deixar pra semana que vem...

New Therapies on Horizon for Angioedema Attacks

http://www.medpagetoday.com/MeetingCoverage/AAAAI/tb/8810

Código CID-10

Para angioedema hereditário (CID-10): E88.0 - Distúrbios do metabolismo das proteínas plasmáticas não classificados em outra parte.

Links sobre Angioedema

Remédio em pesquisa para Angioedema Hereditário: Jerini AG - Lead drug candidat Icatibant
Site sobre Angioedema Hereditário da Jerini

Atualizando

Depois de uma semana de crises, voltei ontem ao alergologista. Vou aumentar o ladogal para 2-2-2, manter o Ipsilon pra 1-1-1 e refazer uma bateria de exames para controle. Inclusive fiquei sabendo que este modesto blog foi indicado como referência para uma paciente de Angola. Caso você esteja lendo, não se envergonhe e deixe um recado!

Atualizando

Faz um tempinho que não escrevo. O que não quer dizer que estava também sem ter crises. Ainda estou sem computador em casa, então fica mais difícil deixar esse blog atualizado.
Mas enfim, iria fazer 3 semanas sem crises, mas o início dessa me pegou quase que todo dia. No domingo (dia 295) inchou a lingua, na segunda (dia 296) foi a vez do lábio, na terça (dia 297) veio inchar o dedo anelar da mão direita. Todos esses eventos foram inchaços leves. Na maior parte das vezes só se notava porque tava mais vermelho ao redor do mesmo. Ah, no meio dessas 3 semanas, num sábado (dia 287) inchou o calcanhar do pé direito, também de leve.
Venho mantendo a medicação. No final desse mês devo refazer o exame respiratório p/ H.Pylori, e retornar ao alergologista.

Mais um atualizando

Depois dessas últimas crises, tenho mantido um quadro estável: Sem inchaços incríveis, apenas aquela leve coçeira indicando o início de uma crise. A última consulta com o alergologista foi no dia 5 de junho, onde fui orientado a procurar também um dentista e um outro gastro, para as revisões pertinentes a cada um deles. Terminei o tal Pyloripac, não tive nenhuma reação adversa, nem queimação nem nada. Já os remédios para o angioedema, reduzi o ipsilon para 1-1-2 durante 15 dias, depois cairá para 1-1-1 até a próxima revisão. O Ladogal subiu para 2-1-2 ao dia.